Příběh maminky Jany

Kdy jste se poprvé setkala s Diakonií Západ?

Díky tomu že v Merklíně bydlím od roku 1982, vím, že tu Diakonie má svou historii, podvědomě jsem tu existenci cítila. Naše Terezka chodila do školy pro neslyšící děti v Plzni. Byla tam do svých 18 let. Poté vyvstala otázka, kam půjde dál. Zkusili jsme chráněné dílky v Kostelní ulici v Merklíně. Paní Mikulové (tehdejší ředitelky) jsem se zeptala, jestli bude problém s jazykovou bariérou, a ta nám odpověděla, že to zvládnou, ale trochu to nakonec problémem bylo. Terezka často chodila domů s tím, že v zařízení mluvili o tom, že půjdou do kina, ale nevěděla, kam se kdy pojede. Zjistili jsme, že je potřeba se hodně přizpůsobovat stylu Terezky komunikace. Té je nyní 36, chodí sem od svých 18 let. To se zařízení ještě ani nejmenovalo Plamínek.  

Kdy jste poznali, že s Terezkou něco není v pořádku?

Když jsme byli na půlroční prohlídce, řekla jsem paní doktorce, že mám podezření, že neslyší. Paní doktorka jí zamávala chrastítkem vedle ucha. Ona periferně viděla pohyb a za chrastítkem se otočila, takže nám paní doktorka řekla, že určitě se sluchem nic nemá. Na jednu stranu mě to uklidnilo, ale dál jsme zkoušeli zjistit, jestli to náhodou není pravda. Když jsme šli na devítiměsíční prohlídku, požádala jsem doktorku, ať nás pošle ke specialistovi, protože už se nám opravdu prokázalo, že Terezka neslyší. Několikrát jsme za ní pustili věci na zem, hlučně zavírali dveře, ale ničeho si nevšímala. U toho specialisty byly neuvěřitelně dlouhé čekací lhůty, a když na nás přišla řada, Terezce bylo už 18 měsíců.

Jak to vyšetření probíhalo?

Nikdo mi do telefonu dopředu neřekl, jaký bude postup. Přijeli jsme tam a doktoři chtěli, aby si nasadila sluchátka, aby ji mohli vyšetřit. Ona si neustále ta sluchátka sundávala, protože na ně nebyla zvyklá. Vyšetření se tedy muselo po několika měsících opakovat. Cestou z vyšetření jsme to vzali přes elektro a koupili jsme jí walkman a se sluchátky jsme museli začít trénovat. Pan doktor nám dával tenkrát ještě naději, že se sluch může upravit, ale v hlavě už bohužel byly poškozené nervy. Tak jsme šli do speciálních naslouchátek. Ušila jsem jí na to takovou kapsičku na krk, aby je mohla mít u sebe, ale neustále to z té kapsičky vyndávala a často jí to spadlo třeba i do polévky. Se sluchátky jsme tedy velmi často řešili opravy. Bylo to složité.

Jaké byly ty první měsíce, kdy jste se s postiženími začali učit žít?

Pořád si to nepřipouštíte, doktoři nám pořád dávali naději. Ta situace tady byla a my jsme se s tím museli naučit pracovat. Terezka má k obrně a tomu všemu i lehkou mentální retardaci, takže vidím, že někdy úplně nechápe. Je to prostě velké malé dítě a tak to je. Spousta věcí se jí těžko vysvětluje. Když se na ni kvůli něčemu zlobím, dokáže hodně špatně reagovat, tak se jí to snažím vysvětlovat. Ono se ale ve znakové řeči není vůbec jednoduché hádat a něco tomu druhému vysvětlovat. Vždycky si říkám, že kdyby uměla mluvit, všechno by mi to řekla. Je často velmi negativistická.

Už od počátku jste se s Terezkou musela nějak dorozumívat. Jak jste se učila znakovat?

Když jsem byla kvůli mozkové obrně s Terezkou v Teplicích v lázních, byl tam velmi příjemný primář, který nám pomohl asi nejvíc ze všech. Nejen, že mě motivoval k tomu, abychom vytrvale cvičili Vojtovu metodu, které dceři moc pomáhala s fyzickými problémy vyplývajícími z obrny, ale naučil nás na Terezky postižení koukat jinýma očima. Řekl nám, že musíme pracovat především s jejím primárním postižením a doporučil nám školu, kterou by mohla začít navštěvovat. V té době jsme si nějaké znaky v komunikaci vytvořili a museli jsme to postupně odbourávat a používat oficiální znaky.

Takže Terezka chodila do školy pro neslyšící v Plzni, kam musela dojíždět z Merklína?

Protože bylo každodenní dojíždění do školy náročné, zvolili jsme s manželem internátní formu. Ve škole měla Terezka přiřazené číslo 30, a když jsem jí v neděli večer balila tašku a žehlila jsem jí to oblečení s vyšitou třicítkou, a brečela jsem u toho.

Díky škole jsem se dozvěděla o tom, že mohu docházet každý čtvrtek na kurz znakové řeči. Tam se jednou stalo, že Terezka šla s paní vychovatelkou z vycházky a zahlédla mě, protože kurzy probíhaly ve stejném objektu, kam chodila do školy. Když mě viděla, rozbrečela se a musela jsem ji v ten čtvrtek odvézt, protože by do pátku nevydržela. Když jsem pak další týdny jela na kurz, musela jsem číhat za rohem, aby mě nezahlédla a nemusela jsem ji zase ve čtvrtek předčasně brát ze školy. I přes všechnu snahu mě však jednou zahlédla skrz prosklené atrium a v pátek se mě pak ptala, proč jsem si za ní nepřišla povídat. Tak jsem si řekla, že už se asi s internátem smířila a už nebude chtít jet domů ve čtvrtek a přestala jsem si dávat pozor. Hned příští týden se všechno odehrálo znovu po staru a musela jsem ji odvézt předčasně domů.

Co to všechno znamenalo pro Vaši rodinu?

Brali jsme to tak, jak to je. Nijak zvlášť to rodinu nepoznamenalo. Vybavuji si, že když třeba druhá dcera šla s dětmi ven, tak úplně nechtěla, aby s nimi Terezka šla. Ono je třeba velmi náročné jet s Terezkou na dovolenou. Není to dovolená, musíte být neustále ve střehu. Třeba i u vaření musíte mít neustále volné ruce, abyste mohli znakovat.

Lidé si to vůbec neumí ani představit. Neměla jsem dovolenou 12 let, tak jsem si k padesátinám nadělila dovolenou v Tunisku, kam jsem jela sama. Bylo to divné, nemáte komu říct třeba ve frontě, že vás něco zarazilo, navíc jsem letěla poprvé letadlem. Dovolenou jsem si nakonec docela užila, ale když se delegátka dozvěděla, že jsem tam sama, všem dalším účastníkům zájezdu řekla, že by mě mohli někam vytáhnout, tak za mnou stále někdo chodil a pořád jsem musela někde v nějaký čas být. Byla jsem pak docela ráda, když všichni odjeli někam na výlet a já mohla být konečně sama (smích).

Přemýšlela jste nad tím, co bude s Terezkou, až tu pro ni jednou nebudete moci být?

Řeším to s mou druhou dcerou. Nechci ji žádným způsobem zavazovat k nějaké péči, pouze budu ráda, když si ji občas vezme na chvíli k sobě a zajistí, aby se Terezka měla někde dobře. Přemýšleli jsme o chráněném bydlení, ale musíme řešit to, že si teď ještě není schopná sama uvařit. Třeba si píše recepty na pomazánky, které má ráda, ale jak nemá pohyblivou jednu ruku, tak se bojím toho, že se řízne při krájení, ale nějak na tom pracujeme a společně se posouváme.

Co Vás nejvíc v životě motivuje jít dál?

Já vlastně nevím. Někdy mě přepadají chmury a říkám si, proč já, co jsem komu udělala? Ale pak jsou chvíle, kdy ke mně Terezka přijde a pohladí mě. A to jsou ty momenty, kdy je to fajn. Říkám si, že spolu máme lepší vztah, než lecjaká maminka se slyšícím dítětem. Tu sílu vztahu jsem na vlastní oči viděla, když se náš autobus cestou z dovolené vyboural a já jsem ležela nějakou dobu v nemocnici v Rakousku. Dodnes je jí líto, že mě tam nenavštívila a pořád o tom mluví. Mohla mě navštívit, až když mě přemístili do nemocnice ve Stodu. Když pak jela z návštěvy domů, strašně plakala.

Jaký máte vztah s Diakonií Západ?

Nemůžu říct půl slova, jsem se službou maximálně spokojená. I děvčata nám velmi vychází vstříc. Byla velmi nápaditá, vymýšlela jim program. Každý rok tu absolvujeme týdenní pobytový kemp.  

Co byste vzkázala budoucímu klientovi?

Myslím, že za tu řadu let, co máme Terezku, jsem si udělala dobré srovnání a službu bych jim rozhodně doporučila.

A co byste vzkázala zaměstnancům Plamínku?

Že jsem s nimi nad míru spokojená. I když vznikne nějaký problém, zavolají mi a řeknou mi to dopředu, protože ví, že mi to nebude umět Terezka podrobně vysvětlit. Někdy dcera přijde domů nadšená, že si objednali oběd z pizzerie, je to pro ně zážitek, ale pro zaměstnance práce navíc, kterou stejně zvládnou, aby klientům udělali radost. Myslím, že pro ně dělají maximum.