Příběh paní Věry

Image
Paní Věra Kvítek
Paní Věra je nesmírně silná žena, která bere život tak, jak přichází, i když mnohdy vůbec nebyl spravedlivý. Společně s manželem Jaroslavem žijí se synem Pavlem. Ten navštěvuje Stacionář Kvítek už od jeho založení. Rozhovor s paní Věrou s přispěním pana Jaroslava Vám nabízíme jako exkurz do soukromí dvou lidí, kteří to vůbec neměli jednoduché, ale i tak se stále těší na každý nový den.
30/03/2023

Odkdy využíváte služby Diakonie Západ a co Vás k tomu motivovalo?

V: Jsme tu s Pavlem už přes 20 let. To je od začátku, co služba začala fungovat. O službě jsme se tenkrát dozvěděli ve škole, když mu bylo 18 let. Pavlíkovi je nyní 39.

Jak jste se dozvěděli, že s Pavlem něco není v pořádku?

V: Začalo to porodem. Pavlíka jsem přenášela, a když vylezl, tak hned nebrečel. Když jsem se zeptala, proč nebrečí, řekli mi, že přeci brečel, ale nebylo to tak. I teď koukám na pořady, jak ty porody probíhají a zpětně si vybavuji, že už tenkrát něco nebylo v pořádku. Pak byl 7 týdnů v nemocnici, údajně s pupíkem. Když jsme za ním chodili, vždycky nás uklidňovali, že se něco zlepšilo, že už nemá teplotu, že už nemá kapačky atd. Pak jednou viděli manžela v policejní uniformě a začali se chovat ještě hůř. To bylo před revolucí a policajty nikdo neměl rád.

O Pavlově postižení jsme se oficiálně dozvěděli až v jeho šesti letech. V Plzni na foniatrii nám bylo řečeno, že následky po mozkové obrně mu zůstaly. Ale my jsme o té mozkové obrně vůbec nevěděli. Narazili jsme naštěstí na skvělou logopedku, která se ho snažila dostat do vyrovnávací třídy, ale bohužel to nešlo. Poté šel do zvláštní školy, tam to bylo také těžké. Hodně lidí se mu vysmívalo. Nikdo nevidí, když zavřete dveře, co výchova dítěte v jeho stavu obnáší. Když je před cizími lidmi, chová se skoro normálně, tak mi lidé vyčítali, že si to s Pavlem vymýšlím, že přeci nemůže být tak nemocný. Hodně špatně jsem to nesla.

Také bylo zvláštní, jakou zdravotní péči dostával. Bral třeba léky na povzbuzení a utlumení zároveň, nedávalo nám to smysl, tak jsme se zasloužili o to, aby je přestal brát úplně a už je v pohodě, ale ten denní rytmus je někdy zvláštní. Občas se stává, že je dva dny a dvě noci vzhůru a pak jde najednou do útlumu.

Jak byste svého syna popsali několika slovy?

V: Upřímný, hodný, rád pomáhá.

J: Pavel se raduje z maličkostí. Třeba když se ho v Plzni na nádraží paní zeptala, odkud jede vlak na Prahu a on to věděl a řekl jí to. Nebo když mu učitelka v 2. třídě nevěřila, že umí jezdit na kole a on jí to v parku ukázal. To měl nesmírnou radost.

Všimla jsem si, že si toho hodně pamatuje – je to tak?

V: Přesně tak. Pamatuje si i pořadí skleniček v sekretáři. Řekne: „Tady jste tuto neměli dole, ale nahoře.“ Nebo když dělám vánoční výzdobu, nesmím prohodit nálepky na okna z jednoho pokoje do druhého, všiml by si toho a řešil by to. Také máme na stromečku každoročně ozdobu na jednom místě, protože na ni chci vidět ze sedačky a on ji tam už automaticky začal věšet.

Kde myslíte, že se bere vůle pomáhat lidem kolem sebe a jak to máte Vy?

V: Myslím, že to člověk má v sobě. Alespoň já to tak vždycky měla. Už od malička jsem běhala jedné tetě dva kilometry s plnou taškou nákupu do kopce, nechala jsem jí tašku ležet před dveřmi, pak jsem se pro ni vrátila, šla jsem s ní zbytek cesty, abych ji doprovodila. Víte, jako kdybych už jako malá věděla, že mě něco takového potká. Nikdy jsem se nikomu v mém okolí nevysmívala kvůli jejich postižení, a to aniž bych věděla, že ty problémy někdy budu mít já sama.

Na co se každý den nejvíc těšíte a co Vás každý den pohání jít dál?

V: Těším se na každý nový den. No a světlo v mém životě je teď vnouček, kterému je 9 let. Když jsou dobré dny, tak se samozřejmě těším i na Pavla, když je v pohodě a nic ho netrápí. A co mě pohání?  Chci, aby měl Pavel nějaký život. Chci, aby o něj bylo postaráno, až tady nebudeme…Strašně dobře je to vidět v tom filmu Fanny. Musela jsem si ho pustit asi třikrát, než jsem byla schopná vnímat obsah, protože jsem to celé obrečela. Když jsem pak lidem v práci říkala, že jsem viděla krásný film, vysmáli se mi, že to je ten film o bláznech. V životě jsem bohužel poznala spoustu zlých lidí, kteří se nám vysmívali.

Jak se s tím vším srovnávala Vaše rodina?

V: Manžel to hodně dusil v sobě, moc o tom nechtěl mluvit. S tím se nikdy asi úplně nesrovnáte. Jiní lidé jezdí na dovolenou, jdou na procházku, ale vy nemůžete, vy máte pořád nějakou tu „zátěž“. Nemůžete se sebrat a jít oba do kina. Celý život musíte koukat na to, že klukovi musíte zajistit život.

J: Dlouho jsem doufal u syna ve zlepšení zdravotního stavu, ale postupem času se naděje menšila a nyní dochází spíše k opaku. Situace je téměř beznadějná a budu se s tím muset smířit. Na postižení doplácela i Pavlova o rok a půl mladší sestra. I ona bývala terčem posměchu spolužáků a její školní a mladistvý věk tím byl poznamenán. Bydlíme v paneláku, takže máme mnoho sousedů. Mají pro Pavla pochopení, ale ne všichni – jsou i takoví, kteří ví, jak Pavla podráždit.

V: Abyste si udělala představu, jak je to náročné, tak za celou tu dobu, co máme Pavla, jsme ho nechali doma samotného pouze dvakrát, z toho jednou skončil na interně. Ten den se Pavel v 9 hodin ráno probudil, manžel mu dal snídani, jel do práce a v 11 hodin jsem přecházela z jedné práce do druhé a chodívala jsem domů na oběd. Pavlík počkal, až manžel odejde, vzal si košili a šel vynést koš. Pustil se dál na cestu, nikdo nevěděl, kam. Poté ho našli u potravin ležet na schodech a volali mi, že je v nemocnici. Když jsem se s ním pak bavila, řekl mi, že se oblíkl do košile, aby vypadal jako inteligent a aby nedělal ostudu. A doktorce v nemocnici pořád opakoval, že musí být v 11 doma, aby maminka neměla strach, protože mu přijde dát oběd. Takové dítě nikdy nemůžete nechat samotné doma. Musela jsem tedy přestat chodit do práce, protože jsme neměli nikoho na hlídání.

Vším jste tedy prošli v manželství společně. Jak jste se vlastně poznali?

V: Na vánoční zábavě. Mě bylo 18. Líbilo se mi, že byl slušný, nepil, nekouřil. Z mé strany jsem nikdy nepochybovala o tom, že by nebyl ten pravý. I když se někdy pohádáme, tak to zvládneme. Vůbec jsem si tehdy nepřipouštěla, že by to nemělo být to „ono“. No a vidíte to, jsme spolu už 39 let.

Na co ve svém životě rádi vzpomínáte?

V: Asi na to, když byli naši rodiče ještě na živu. Dokud tu byla maminka, tak nám s Pavlem pomáhala. Naši nám vždycky říkali, že si ho u sebe vždycky na chvíli nechají, ať si jdeme s manželem někam užít ven. Brali si ho k sobě každé prázdniny. Když poté naši odešli, tak ve stacionáři chodil k oknu a pořád vyhlížel, jestli děda přijde z nemocnice. Potom se začal Pavlův zdravotní stav i zhoršovat. Oba dva prarodiče měl velmi silně zafixované a chybí mu.

Co pro Vás bylo nejtěžší?

V: Asi to, jak se někdy chovali a chovají lidé kolem nás.

J: To ano. Například na vlakovém nádraží v Plzni se Pavel snažil podat starému pánovi kufry do vlaku a byl za to krutě setřen. Nebo v den vysvědčení  jsem pro něj jel autem, a když nastoupil, tak se rozbrečel jako nikdy předtím a několikrát opakoval, že nám udělal ostudu, protože propadl. Těžko jsem hledal slova, abych ho zklidnil. Náročné pro mě bylo také to, že v prvním měsíci v MŠ (to byl rok 1986) ve třídě pro postižené děti, kdy byly Pavlovi necelé 4 roky, vznikl problém, že neoslovil učitelku "soudružko". Bylo to důrazně vytknuto synovi i manželce. Při zápisu do školy v roce 1990 se při pohovoru se zeptal: „Vy jste soudružka učitelka?“ A synovi bylo vytknuto tentokrát toto oslovení. Každý si jistě udělá obrázek sám.

Poté začal navštěvovat zvláštní školu v Klatovech a vzhledem k tomu, že mé pracoviště bylo poblíž školy, většinou jsem jej do školy doprovázel a při tom jsem měl na sobě uniformu VB. Proti nám chodilo mnoho školáků, učňů a studentů z autobusového a vlakového nádraží. Asi po týdnu školy, kdy jsme odbočovali do dvora, jeden z chlapců hlasitě prohlásil: „Ano, ano, právě míjíme školu pro příslušníky VB.“ Hodně jsem se musel ovládat, abych to zvládl bez jakéhokoli výlevu. S vypětím všech sil jsem to zvládl, vědom si toho, že byla doba, kdy si každý k této složce mohl vše dovolit.

Když si vybavíte nějaký vtipný moment ze života, jaký by to byl?

V: Hodně mě pobaví, když k nám domů přijde na návštěvu Pavlíkův kamarád ze stacionáře Jiřík. Chodí k nám tak jednou za měsíc, a to jsou vždycky bomby a neuvěřitelné hlášky a různá hesla. U nás si dají kafíčko, dostanou sušenku nebo špičku, poté odvedeme Jiříka na autobus, abychom měli jistotu, že do něj nastoupí a pošleme ho za maminou do Švihova. Nebo mě třeba i pobaví, když Pavel někomu řekne „tuto se takhle nedělá“. Vždycky někoho na veřejnosti okřikne, tak to bývá vtipné.

Co byste mohli říct o zaměstnankyních Kvítku?

V: Jsou výborné, nemám k nim žádnou výtku. Opravdu jsou tu na svém místě. Nejenomže si s nimi rozumí Pavel, ale rozumím si s nimi i já. Občas si s nimi uděláte legraci a teď v době pandemie mě i tak nějak povzbuzovaly. Přes WhatsApp jsme si posílaly i nějaké obrázky. Oni to jsou banality, ale pro mě to bylo moc důležité. Dokonce i Pavel s nimi mluvil přes videohovor, když do stacionáře nemohl docházet. Pohádka. Nedovedu to nazvat jinak. Řeknu to tak, jak to cítím.

Co byste vzkázali rodičům, kteří mají dítě/dospělého jako Vy a neví, co dál?

V: Aby se nebáli dát své dítě do stacionáře. Děti jsou mezi svými a oni budou mít chvíli pro sebe, kterou mohou nějak využít, i kdyby to mělo být právě jenom na dobu od rána do odpoledne. Kdyby tu nebyl stacionář, tak bych tu nebyla ani já, byla bych vyčerpaná. Teď jsme měli Pavlíka rok u sebe během pandemie a bylo to neuvěřitelně náročné. Člověk se velmi rychle vyčerpá. Někteří mají štěstí, že mají rodinu, která jim pomůže, ale od té doby, co už nemáme rodiče, mi pomáhá alespoň sestra, která si Pavlíka bere vždy na týden na dovolenou. Loni třeba byli společně v ZOO nebo ho vzali na Lipno na loď. Toho si moc vážím.