Příběh pana Zdeňka

Co Vás teď v nejbližších měsících čeká zajímavého?

Se synem v Plzni bydlíme v menším bytě 2+1, ale máme i chatu, takže se tam snažíme trávit letní prázdniny. Obvykle to funguje tak, že v půlce května Jarda přeruší chození do stacionáře a vezme si „dovolenou“ a přesuneme se na chatu. Prvního září ho sem zase přivezu a začneme další „školní rok“.

Kdy se začal psát Váš příběh se stacionářem?

Někdy na začátku 90. let chodil do zvláštní školy v Plzni, tam jsem z toho měl pocit, že se pouze starali o to, aby byly děti v pohodě a nijak zvlášť s nimi dále nepracovali. Poté jsme se dozvěděli, že existuje škola, kde se dětem opravdu věnují, byla v Merklíně. Jarda tam začal chodit a byl tam asi 4 nebo 5 let. Tenkrát to vše bylo pod Merklínským střediskem a spadal tam i Domov Radost. Poté se v legislativě změnila se povinná docházka a podmínky toho, kolik mají mít děti jako Jarda odchozeno tříd. Pak si to pod sebe vzala Diakonie Západ a jeho přeřadili sem do Stacionáře Korálek.

V čem je to tu jiné, než v dalších zařízeních, které Jarda navštěvoval?

Tady je domácí prostředí. V tom městě si všichni odbydou své a tím to končí. Tady bych řekl, že je to takové, že si se zaměstnankyněmi zavoláme, i když jsme pryč a je třeba cokoliv vyřešit. Je tu klidné prostředí, kde se o děti opravdu starají.

Jaké máte vztahy se zaměstnanci?

Já jsem spokojený, nemám žádný problém. Přijdu sem dvakrát za rok, to je tu třídní schůzka, nebo něco takového. Já sem vlastně přijedu celkem tak šestkrát do roka, protože nikdy nebyl žádný problém.

Kdy jste se dozvěděl, že s Jardou bude něco jinak?

Narodil se a měl asi 1,2kg a po porodu ještě zhubnul, takže se o něj od začátku museli starat na speciálním oddělení. Na hlavě měl výrůstek, který mu pak odoperovali a přitom zjistili, že má vodnatění hlavy. Do hlavy mu dali ventil na odvod mozkomíšního moku, který se tam stále tvořil a vyvolával tlak na mozek. Díky tomu se vyvíjel odlišněji, než ostatní děti. Když pak rostl, bylo vidět, že má zpoždění. Do 4 let jsem ho například musel vozit v kočárku. Chodili jsme k psychologovi a ten řekl, že není tak „špatný“, tak že by mohl chodit do normální třídy. Tam chvíli chodil a pak řekli, že to nejde. Tak jsme Jardu dali do pomocné školy, ale tam to také nešlo, protože děti měly dosáhnout do dvou let znalosti z 6. třídy, a to on nezvládal. Přišel tedy čas na přesun do zvláštní školy.

Jak moc to ovlivnilo Váš život?

Dost, protože to hlavní byl pro nás vždycky Jarda a všechno jsme tomu museli přizpůsobovat. První tři roky jsme měli asi šest doktorů specialistů a každé tři neděle jsme je všechny „otočili“. Jezdili jsme například na neurologii až do Prahy. Pak se to uklidnilo, ale teď už chodíme jen na pravidelné kontroly, ale pořád je to náročné.

Jakou práci jste před důchodem dělal?

Celý život jsem dělal v konstrukci. Zákazník nám poslal požadavek, já jsem ho zrealizoval na papíře a podle toho ho vyrobili. Navrhoval jsem různá lisovací zařízení a nástroje. Udělal jsem průmyslovku a po dvou letech jsem si podal žádost, abych mohl dálkově studovat vysokou. Tu jsem dodělal, takže jsem strojní inženýr. Manželka byla prodavačka, měla svůj stánek, ale když byla živnostník, nedostávala na Jardu žádné příspěvky. Takže se poté stala také zaměstnankyní. Smutné bylo, že jsme zjistili, že když bude s Jardou doma, vydělá si více, než když bude chodit do práce.

Co vám ohledně Jardy nejvíce dělá radost?

Když je v pohodě, nic mu není, je spokojený a na nic si nestěžuje. Poznám to tak, že například nevymýšlí hlouposti. Víte, on je děsivě řečnej, to znamená, že mele od rána do večera J.

Takže si s ním můžete o hodně věcech popovídat? Co všechno je schopen s Vámi řešit?

Teď mu je 34, ale když se s ním bavíte, je to někdy, jako by mu bylo 15, někdy jako 8 a někdy jako 3. To se pořád střídá. Dá se s ním mluvit v podstatě o všem, ale reakce jsou různé. Dokáže se o sebe do jisté míry postarat. Jeho hlavním úkolem je doma obstarávání myčky na nádobí. On ji naplní a zavře, já ji pustím, a když to domyje, tak ji otevře a normálně to nádobí uklidí.

Když jsme na chatě, tak tam krmíme ptáky. Dokáže naplnit krmítka slunečnicemi. Nebo například když na něco potřebujeme holé klacíky, vezme nůžky na stromy, ostřihá větvičky a na ty silnější větve vezme pilku a uřeže je. Mám lety ozkoušené, že se nic nestane, je šikovný.

V tomto stavu ho drží prášky. Když jsme přešli do nemocnice Motol, vyzkoušeli mu nějaké léky a dali mu ty, na které reagoval nejlépe. Díky nim může třeba i na počítači zvládnout jednoduché hry. Vlastně umí i surfovat na internetu. Zapne si YouTube, poslouchá si, co potřebuje. Po několika hodinách ho vždycky musím od počítače vyhodit, protože neví, kdy má dost a pobolívají ho oči.

Jak to má s denními návyky? Přináší si něco také ze stacionáře domů?

Určitě. Teď se odsud naučil, že přijde domů, umyje si ruce a obličej. Co se týče hygieny je dost samostatný, akorát ho musím vykoupat, to sám nezvládne.

Co byste řekl, že bylo to nejdůležitější, co se Vám v životě stalo?

Když jsme se dali dohromady s manželkou. Mě bylo asi 33, ona byla  měsíc mladší. Společně jsme vydrželi 25 let. Oba dva jsme měli nějaké zkušenosti ze vztahů předtím, tak jsme si navzájem vyhověli, věděli jsme, co chceme. A bylo to pěkné. Těšili jsme se na to, že oba půjdeme do důchodu a užijeme si to. Neklaplo to. Manželka v roce 2012 zemřela a já musel jít předčasně do penze, abych se o Jardu postaral. Teď vedu už devět let domácnost sám. Vařím, peru, uklízím, starám se o chatu, o auto.

Jak jste se poznali se ženou?

Podal jsem si inzerát.

Co v něm bylo napsáno?

Kolik mi je let, že mám rád motorky a motory a napsal jsem tam, že „sňatek možný“. Naštěstí to všechno vyšlo. Tenkrát nebyly mobily, takže mi napsala dopis. Dali jsme si schůzku v restauraci a začali jsme se scházet. Asi po roce byla svatba. Jardu jsme měli následující rok. Další dítě jsme nezvažovali, s Jardou toho bylo tolik, že by na to ani nebyl čas.

Co je pro vás teď nejtěžší?

Někdy, když se sejde těch starostí hodně najednou, mám pocit, že by bylo lepší, kdybychom na to byli dva. Řeším zdravotní stav a spoustu dalších věcí – jestli se má dát Jarda naočkovat, když kýchá, jestli něco náhodou nechytil, běžné starosti s domácností, autem, dojednání nového pojištění na chatu. Pak večer jdou na člověka depky, že je toho hodně, ale naštěstí se to neděje často.

Někdy je také těžké odhadnout, jak zareagovat na určité situace. Jednou se stalo, že mi Jarda doma vyndal ze všech tablet do myčky tu kuličku uprostřed. Tak jsem přemýšlel, jestli ho mám zprdnout.  Když pak vidím, že on si z toho nic moc nedělá, tak se zase uklidním.

Zvažoval jste, že byste navštěvoval nějaké kurzy, které pomáhají s výchovou takto specifických dětí, nebo Vás to nikdy nenapadlo?

Já jsem se učil životem. To jsou podle mého názoru takové nepřenosné zkušenosti. Spíš jsem uvítal takové ty rady, kam mohu dítě umístit nebo co mu zařídit. Jinak je to velmi individuální, alespoň tak mi to připadá. Když máte doma dítě s takovou poruchou, neznamená to, že to umíte s jiným dítětem s podobnou poruchou. Každý je unikát. Ale řekl bych, že jsem velmi dobře vytrénovaný na nervy.