Příběh paní Soni

Kdy jste se to dozvěděli, že Aleš bude mít nějaké problémy?

Až když jsem přijela k porodu s bolestmi. Porod nepostupoval tak, jak měl. Udělali mi ultrazvuk a zjistili, že má Aleš nedostatek kyslíku, proto se porod řešil sekcí. Ale to už byl přidušený a došlo k poškození mozku.

Co se dělo když jste se vrátili z porodnice?

Téměř měsíc jsme leželi na JIPce, protože Alešek měl velké problémy s oběhovým systémem a s dýcháním.

Kolik bylo tehdy Vašim dvěma dalším dětem a jak na nového sourozence reagovali?

V té době jim bylo 17 a 18. Vůbec si neuvědomovali, že je jiný, byl jako každé jiné miminko. Moc se nedalo věřit tomu, že má něco s mozkem. Nejvíce se to začalo projevovat kolem jednoho roku života. Když už jiné děti začaly chodit, on se teprve začal přetáčet a smát. Pak to zbytku rodiny docházelo pořád víc. Stále jsme věřili tomu, že vše ještě dožene.

Hodně mi pomáhala dcera, když jsem už občas nemohla, protože on celé noci nespal. U mé dcery se dokázal zklidnit a usnout.

Jaký je Aleš? Jak byste ho nazvala několika slovy?

Je to uličník, umí to se mnou, má rád společnost, umí si prosadit svou, navíc teď s ním cloumá puberta.

Jak se to u něj projevuje?

Třeba v jídle a v projevování toho, co se mu nelíbí. V tom je naprosto v pořádku. Když před něj dáte řízek nebo knedlík, sní to okamžitě. Ale když před něj dáte jogurt, dělá, že neumí otevřít pusu, polykat a kousat. S řízkem vám ukousne kus ruky. Je to lump. (smích)

Co Vás motivuje?

Motivuje mě mé dítě, které mě potřebuje. Je to dítě, které jsem chtěla. Vidím v něm také mé další dvě děti. Navíc je to velký mazel. Umí vám to vynahradit úplně jinak. Je to prostě moje dítě.

Kdy jste poprvé využili služby Človíčka?

Do 5 let jsem s ním byla doma a pak chodil rok a půl do speciální školy do Tachovské ulice.  Pak jsme navštívili stacionář Človíček, kde se nám zalíbila péče o děti. Takže v jeho sedmi letech jsme začali navštěvovat stacionář. Je to cca 7 let, co sem docházíme. Aleš to tu má jako druhý domov, má zde svoje kamarády a pestrý denní program. To samé má i s lázněmi.

Co byste mohla říct o zaměstnancích, kteří tady pracují?

Hned se mi tu zalíbilo. I ti zaměstnanci, kteří jsou tu noví, jsou skvělí. Dětem se maximálně věnují, na všem se s nimi domlouváme, chtějí vědět, co nového se u Aleše událo, když tu chvíli nebyl, když jsme třeba jeli do lázní. Informujeme je o tom, jak to máme s jídlem, se cvičením. Já vidím, že sem chodí rád a že tu nemá žádné trauma.

Viděla jsem Aleše, jak si užívá převozy na těch závěsných zařízeních. Máte je i doma?

Máme, je to prostě chlap, má rád všechno motorizované. Manžel to s ním v tomhle strašně dobře umí a užívají si u toho srandu. Vždycky říká: „Tak Aleši, vytáhneme motorku a zajezdíme si do vany.“ Táta u nás funguje jako bavič a parťák na blbosti a zábavu. Anebo opravář všech těch zařízení, které musíme mít.

Jak to celé ovlivnilo Vaše manželství?

S manželem jsme spolu teď 34 let a Aleška jsme měli po 20 letech manželství, tak nás to sice zaskočilo, ale kdybychom byli mladí manželé, tak bychom to tak dobře neustáli. Kdyby byl Aleš naším prvním dítětem, nevím, jestli bych měla další dítě. Když vidím, kolik péče kolem něj je, tak bych do toho asi nešla. Vidím to z pohledu vnoučat, protože na ně nemám tolik času, kolik bych chtěla mít.

Jak na Vaši rodinu reaguje okolí, když Vás vidí?

Mně se moc líbí to, že za vnučkou chodí kamarádky a ona jim řekne: „To je Alešek, můj strejda, on je trochu nemocný.“ A děti to berou jako fakt, normálně tam běhají a hrají si.

Ale hrozně mě naopak dokáže naštvat, když potkáme rodiče s dítětem a maminka řekne tomu dítěti, ať se na Aleška nedívá. Proč mu nedokáže v klidu vysvětlit, že to dítě je asi nemocné a že to má brát jako fakt, že to je prostě život? Nedokážu pochopit, proč někdo odvrací tvář. 

Co je pro Vás nejtěžší nebo co musíte každý den překonávat?

Každý den nemusím naštěstí nic překonávat, ale nejtěžší je pro mě to, když jdeme na nějakou akci a potkám tam stejně staré děti, jako je Aleš a vidím, jak jsou v pohybu, zdraví a nic jim nechybí. To mě zabolí. Říkám si – tak takhle jsi mohl vypadat a zlobit a takhle to mohlo být. Ale bohužel. Kvůli jednomu okamžiku v těhotenství se to všechno pokazilo. Jasně, občas máte okamžiky, kdy je vám to líto, co se stalo. Nejsem pořád happy, to ani nejde. Člověk se s tím musí naučit žít. Když je mi fakt ouvej a přijde den D, tak ho vezmu na dlouhou procházku a je nám dobře. A nemusím užívat žádné léky na uklidnění.

Přemýšlíte někdy nad tím, co s Alešem bude, až tu pro něj jednou nebudete moci být?

Snažíme se žít okamžikem, abych se netrápila každý den. Ale určitě nad tím přemýšlíme, nyní se snažíme zajistit dostatek financí, abychom pak jednou mohli vybrat Aleškovi důstojné zařízení, kde by se mu mohlo líbit. Nechci nechat péči o něj na mých dětech. Věřím, že budou děti natolik hodné, že ho budou navštěvovat, a že si ho třeba vezmou na víkend. Nedokázala bych na ně hodit tu zodpovědnost, že tu budou mít další starost. Snažíme se tedy něco ušetřit. Za nějaký rok bych si mohla objet nějaká zařízení. Plánuji to.

Co byste vzkázala potenciálním klientům Človíčka?

Aby se sem určitě přišli podívat. Když dítě někam umístí, pomůže to hlavně jim. Oni ho zde neodkládají, je tady každý den pouze na návštěvě. Chvilku si odpočinou i přes to, že třeba nechodí do práce. A vzkázala bych jim, ať se toho nebojí a podívají se, že je tu dětem dobře.

Kdybyste měla něco říct lidem kolem Vás, nějakou zprávu nebo poselství, co by to bylo?

Chci, aby si lidé uvědomili, že žijeme normální život. I když máme postižené dítě, žijeme normální život a chci, aby se od nás lidé neodvraceli. Ty děti za to nemohou. Děti moc dobře vnímají. I když žijí s takovým postižením, tak jsou velmi citliví, vnímaví. A rodiče už to mají tak těžké i bez toho, aby jim někdo házel klacky pod nohy.